Diabeetikko joutuu taistelemaan

31.05.2013

Kansallisen Diabetesfoorumin potilaspaneeli ja sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsenistä koostunut kansanedustajapaneeli tunnistivat samat ongelmat.

Hetki samassa veneessä. Eduskunnan diabetesryhmän puheenjohtaja Antti Rantakangas johdatteli Kira Keltakankaan, Akileia Krohnin ja Piia Laineen kertomaan miltä tuntuu olla byrokratian pompottelema diabeetikko.

Diabeetikko joutuu taistelemaan hoidosta ja hoitotarvikkeista, eikä tieto kulje terveydenhuollon yksiköstä toiseen.

Tyypin 1 diabeetikko Piia Laine otti kolme vuotta sitten ”hoidon omiin käsiinsä.” Ennen kesälomaa Laine sai silmäklinikalta kirjeen, jonka mukaan hänelle oli varattu vastaanottoaika loma jälkeen. Soittokierros ei tuonut selvyyttä syyhyn.

”Lopulta terveyskeskuslääkärini luki silmänpohjan kuvista tehdyn lausunnon ja totesi, ettei hän ymmärrä näitä lyhenteitä. Sanoin että olen lukenut käypä hoito –suosituksen niin monta kertaa, että minä kyllä ymmärrän ja tiedän, että aika huonosti menee. Ja niin menee edelleen.”

Laineen silmänpohjia on laseroitu kolme vuotta 3–4 kuukauden välein. Oikea silmä ei ole vieläkään rauhoittunut. Kaksi vuotta sitten, juuri ennen seuraavaa kesälomaa katosi kävelykyky.

”Oli pakko pysähtyä jo 20–30 metrin jälkeen, koska pohkeet olivat maitohapoilla ja kipeät. Tärisin ja kävelin katkokävelyä kuin olisin juonut 20 vuotta alkoholia.”

 

Työkyky meni, korvauksia ei tullut

Lopulta Laine ei pystynyt seisomaan ja joutui lopettamaan yhden työn.

”Olin siirtymässä yrittäjäksi ja tein osa-aikaista työtä. Koska en ollut kokoaikaisessa työssä, en voinut jäädä osasairauspäivärahalle. Ja koska en ollut työkykyinen, en saanut työttömyyskorvausta. En myöskään ollut päivääkään sairauslomalla, sillä sitäkään ei tarjottu.”

Terveyskeskuslääkäri päätteli, että Laineelle on kehittymässä neuropatia, mutta ei määrännyt lääkitystä. Kyseessä oli vielä hyvin kivulias neuropatian muoto.

”Kun vihdoin puolen vuoden jälkeen sain sen lääkityksen, tajusin kuinka pihalla olin ollut ihan kipujen ja kauhean epävarmuuden ja stressin vuoksi. Loppujen lopuksi aloitin itse lääkkeen, jota oli sattunut jäämään leikkauksesta, ja se toimi. Sain sen verran voimia, että siirryin yksityislääkärille, jossa aloitettiin oikeanlainen kipulääkitys.

Lääkitystä säädellään yhä, sillä oikean lääkkeen löytäminen on hankalaa.

”Täytyy katsoa minkä sivuvaikutuksen kanssa pystyy elämään”.

Kansanedustaja Erkki Virtanen ja kollega Outi Kahiluoto-Alangon mies sairastavat tyypin 1 diabetesta. Päätöksenteossa tulee kuitenkin raha vastaan. "Tekisimme mielellämme vaikuttavia ratkaisuja, jos vain tietäisimme mitkä niitä ovat", sanoo Virtanen.

 

Pihtaus koskettaa kansanedustajaakin

Kansanedustaja, sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen Outi Alanko-Kahiluoto tuntee diabeetikon arjen, sillä hänen miehensä sairastanut tyypin 1 diabetesta 15 vuotta. Seurantatutkimuksen kokeessa paljastui, että myös toisella tyttärellä on diabetesgeeni.

”Olen perheenjäsenenä usein kuullut, että mittausliuskoja pihdataan ja käydään keskustelua siitä, voiko potilas saada pumpun. Itsestäni tällainen taistelu tuntuu äärettömän epäoikeudenmukaiselta, varsinkin kun kyse sairaudesta, joka ei ole millään tavoin itse aiheutettu.”

Alanko-Kahiluoto on havainnut, että perhettä ja läheisiä tarvitaan hoidossa. Erikoissairaanhoidon kynnyksen pitäisi olla matalampi ja perusterveydenhuollon paremmin resurssoitu. Tämä ei toteudu ainakaan kansanedustajan kotikulmilla Itä-Helsingissä.

”Jokaisella terveysasemalla tarvitaan diabeteshoitajaa tai diabeteslääkäriä, eikä heidän aikansa saa kulua puhelimeen vastaamiseen tai papereiden täyttämiseen.”

 

Lähetteet ja tarvikkeet viipyvät

Tyypin 2 diabeetikko Raija Härönoja on huomannut diabeetikkomiehensä kanssa, että terveyskeskukset kieltäytyvät lähettämästä jatkotutkimuksiin resursseihin vedoten. Hänellä itsellään on ollut vaikeuksia päästä diabeetikolle kuuluviin jalkahoitoihin sekä kilpirauhasongelmien tutkimuksiin.

”Lääkäri sanoi, että sen on sen verran kallista, että katsotaan nyt vielä.”

Piia Laineella oli vastaavanlaisia ongelmia, kun sairaus paheni.

”Mitä tahansa terveyskeskuslääkäriltä pyysin, hän sanoi, ettei voi laittaa niin laajaa lähetettä, koska se tulee bumerangina takaisin. Kun sain hänet laittamaan ne lähetteet, yksikään ei tullut takaisin. Nopeimmin pääsin hoitoon, kun soitin itse siihen paikkaan, johon lähete oli mennyt, ja kerroin esimeriksi että olen hankkimassa rollaattoria, koska en pysty kävelemään.”

Pumppua Laine pyysi ensimmäisen kerran kymmenen vuotta sitten, mutta sai sen vasta puoli vuotta sitten. ”Pumppuasiassa vedotaan usein talousnäkökulmalla. Diabeteksen hoitovälineet vievät 3 prosenttia kokonaiskustannuksista. Jos tähän päähän lisäisi muutaman prosenttiyksikön, erikoissairaanhoidon kuluja tippuisi myös useita prosenttiyksiköitä.”

Laine sai tukea yleisöstä juoksua harrastavalta tyypin 1 diabeetikolta Arto Lukkarilta.

”Aina vedotaan siihen kalleuteen. Koskaan ei puhuta siitä, mitä maksaa, kun joudutaan teholle ketoaineiden vuoksi. Itsellä on ollut pumppu kolme vuotta enkä enää pois antaisi, vaikka hakemaan tultaisi.”

 

Oikeusasiamies puuttui laittomuuksiin

Kansanedustajat muistivat, että sosiaali- ja terveysvaliokunta korjasi valmisteluvaiheessa terveydenhuoltolain pykäliä 24 ja 25, jotta hoitotarvikkeita jaettaisiin kaikkialla yksilöllisen tarpeen mukaan. Parlamenttipaneelin puheenjohtaja Markku Saraheimo kuitenkin huomautti, että esimerkiksi sensorien myöntämisessä periaatteet vaihtelevat jo Helsingin sisällä.

”Yksilöllinen arviointi on edelleen ongelmallista. Kunnissa voidaan harkita laitteiden laatua, eikä potilaalle tarjota välttämättä parasta mahdollista. Tämä on asia, joka pitää pystyä ratkaisemaan omalla paikkakunnalla”, näkee sosiaali- ja terveysvaliokunnan varapuheenjohtaja Anneli Kiljunen.

Alkuvuodesta oikeusasiamies linjasi, että Riihimäen päätös rajoittaa verensokeriliuskojen määrä on lainvastainen. Kantelujen perusteella oikeusasiamies totesi, että kunnissa ja kuntayhtymissä rajoitetaan hoitotarvikkeiden jakelua yleisesti ja kehotti sosiaali- ja terveysministeriötä ohjaamaan kuntia lainmukaiseen käytäntöön. Ministeriön pitää ilmoittaa toimenpiteistä heinäkuun alkuun mennessä.

Oikeusasiamiehen päätöksen mukaan lääkäri tekee arvion ja hoitosuunnitelman. Tampereen diabetesyhdistyksen puheenjohtaja Marjatta Stenius-Kaukonen on jo ehtinyt kirjelmöidä oikeusasiamiestäkin siitä, että hallintokäyttölain mukaan potilaalla on oikeus riitauttaa myös lääkärin päätös.

”Jos yhdistys on aktiivinen, niin kyllä nämä asiat saadaan järjestymään paikallisesti”, uskoo hän.

 

Vuosibudjetti vääristää päätöksiä

Hallintovaliokunnan puheenjohtaja, kansanedustaja Pirkko Mattila muistaa, että hoitotarvikkeiden jakelusta puhuttiin jo 20 vuotta sitten, kun hän itse valmistui sairaanhoitajaksi. Mattila ehdottaa, että koulutuksessa luokat saisivat kummidiabeetikkoja ja kummiastmaatikkoja, jotka kertoisivat kansansairauksista tuleville terveydenhuollon ammattilaisille.

Kun Kuopio 1990-luvun alussa päätti laittaa testiliuskat maksullisiksi, kansanedustaja Erkki Virtanen laski että liuskoista syntyvä säästö katetaan, jos kaikkien kuopiolaisten diabeetikkojen myöhäiselinmuutoksia saadaan siirrettyä 16 minuuttia.

”Puhukaa omille päättäjillenne talouden kieltä. Ongelma on se, että kun aina toimitaan yksivuotisen raamibudjetin sisällä, pitkäaikaisvaikutukset jäävät huomioimatta”, kehottaa Virtanen

Hyviäkin esimerkkejä löytyy.

”Olen siitä onnellisessa asemassa, että kotikuntani ehdotti minulle pumppua. Meillä ei tässä suhteessa ole rahasta kiinni, mikä selkeästi vaikuttaa, hoitoon, hoidon seuranataan ja hoitotuloksiin”, kommentoi neuvotteleva virkamies Ulla Närhi sosiaali- ja terveysministeriöstä.

 

Tieto pysähtyy lakiin ja tekniikkaan

Akileia Krohn, 15, on käyttänyt pumppua vuodesta 2010 tyypin 1 diabetekseen. Kerran pumpusta loppui patteri, eikä kynään ollut toimivaa neulaa. Akileia kysyi neulaa ensin kouluterveydenhoitajalta ja sitten terveyskeskuksesta.

”Odotin ainakin tunnin, koska tietojani ei ollut siellä. Minulle ei meinattu myöntää yhtä pientä neulaa.”

Stenius-Kaukosen mukaan tiedon ja hoidon katkeaminen yksiköstä toiseen vaihdettaessa on pitkään tunnustettu ongelma. Tietojen luovutusta saatetaan kysyä hyvinkin nuorilta.

”Sinne vaan laitetaan rasti sähköisesti. Jos 15-vuotiaalta kysytään, että saako susta antaa tietoja, eikä kerrota mitä varten, niin eipä lähde tietoa kotiin eikä kouluun.”

Professori Tero Kangas mukaan juuri tietosuojalaki estää hoidon resursointiin tarvittavan diabetesreksiterin perustamisen.

”Teidän kansanedustajien kannattaisi harkita, pitäisikö tietoturvalakia hieman korjata, niin että tällainen rekisteri olisi mahdollista tehdä”, Kangas vihjaa.

Virtasen mukaan ministeriössä on keskusteltu tietosuojalain korjaamisesta. Hän itsekin kannattaa sitä.

”Minulla on ihan riittävästi kokemusta siitä, kuinka tietosuojan ylimittainen vaatiminen ja valvominen heikentää ihmisen terveyttä. Olen mieluummin terve kuin täysin yksityisyyteni suojassa, sanoo tyypin 1 diabeetikko, jonka sairaus täyttää elokuussa 50 vuotta.

Piia Laine on ratkaissut tiedon siirtymisen kokoamalla kaikki sairauttaan koskevat dokumentit mappiin, jota hän kuljettaa lääkäriltä toiselle. Tikku-ukkopiirrokseen on tiivistetty järjestysnumeroin kaikki diabeteksen tulehdukselliset sairaudet, joille Laine on altistunut. Tällä hetkellä niitä on viisitoista.

 

Foorumilla

Diabetes on ehkäistävissä
Diabetesfoorumi esittää poikkihallinnollista tarttumattomien sairauksien ohjelmaa, jossa diabeteksen ehkäisy ja hoito ovat keskiössä.

24.02.2015 Lue lisää »

Elintapaohjaus vaikuttaa pitkään
Elintapaohjaus suojaa tehokkaasti tyypin 2 diabetekselta, vaikuttaa pitkään ja säästää terveydenhuollon kuluja, kirjoittaa Jaana Lindström.

07.05.2013 Lue lisää »